Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Beata Czepczor - z diagnozy, choć jest trudna, to tak naprawdę trzeba się cieszyć

2. kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. O wątpliwościach, diagnozie, terapii i codzienności rozmawiamy z Beatą Czepczor z Wronek, mamą 8-letniego Wojtka chorego na autyzm, podopiecznego Specjalnego Ośrodka Szkolno - Wychowawczego w Międzychodzie.

Pamięta Pani ten dzień, kiedy dowiedziała się Pani, że Wojtuś ma autyzm?
Beata Czepczor: Wojtek urodził się jako zdrowe dziecko i bardzo szybko się rozwijał. Kiedy miał 9 miesięcy, zaczął chodzić. Szybko też wymawiał pojedyncze słowa. Tak naprawdę nie było nic, co mogło nas niepokoić. I nagle, kiedy miał 1,5 roku, przestał mówić i zaczął się izolować. Potem coraz trudniej było z nim nawiązać kontakt wzrokowy, nie potrafił też nawiązywać jakichkolwiek relacji z rówieśnikami. To mnie wystraszyło i dało do myślenia. Zaczęłam poszukiwania w internecie i trafiłam na opis choroby, jaką jest autyzm. Punkt po punkcie czytałam i niemal wszystko układało się w całość. Szybko zdecydowałam się na wizytę u lekarza pediatry, który stwierdził, że to nie autyzm. Skonsultowałam to także w poradni, ale tam też choroba nie została potwierdzona. Z jednej strony się cieszyłam, ale z drugiej niepokoiły mnie cały czas zachowania Wojtusia. Trafiłam w końcu do jednego z poznańskich stowarzyszeń, które zajmuje się autyzmem. Tam trafiliśmy na obserwację, wcześniej też przekazaliśmy nagrania zachowania synka i wtedy specjaliści potwierdzili, że mój syn jest chory. Wojtek miał wtedy około 2 lat. Pamiętam, że jak mi powiedziano diagnozę, to zareagowałam śmiechem. Choć się tego spodziewałam, to długo to do mnie nie docierało.

Co wtedy się dzieje? Wróciła Pani z Poznania do domu ze zdiagnozowaną chorobą i co?
Beata Czepczor: Próbowaliśmy jak najszybciej zacząć terapię. Ale od razu trafiliśmy na kłopoty. Okazało się, że we Wronkach nie ma żadnego przedszkola z oddziałem integracyjnym. A nawet jeśli by było, to konieczne było orzeczenie z poradni, którego my nie mieliśmy. By to pozyskać, trzeba było tak naprawdę rozpocząć walkę z całym systemem. Z jednej więc strony potrzebowaliśmy pomocy, a z drugiej musieliśmy ją sobie najpierw wywalczyć. Absurd sytuacji polegał na tym, że nasz syn z autyzmem poszedłby normalnie do przedszkola, gdybym ukryła to, że jest problem. A ja nie ukrywałam. Pomogło nam kuratorium oświaty i w końcu sobie z tym poradziliśmy. Dziś wiem, że diagnoza, choć jest trudna, to tak naprawdę trzeba się z niej cieszyć. Ona bowiem wytycza dalsze kierunki działania.

Dziś Wojtek ma 8 lat, jest podopiecznym Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego w Międzychodzie. Jak wygląda Wasze życie na co dzień?
Beata Czepczor: Tak naprawdę, gdybyśmy Wojtka pozostawili samego sobie, to żyłby w swoim świecie. To bowiem sedno autyzmu. My, pomimo tych wszystkich trudności, wkładamy jak najwięcej starań w to, by Wojtek żył jednak z nami, w naszym świecie. Początki były jednak dramatyczne. Autyzm jest niestety nieprzewidywalny i to jest chyba najgorsze. Dziś jest przedszkole, jest szkoła, ale co będzie później? Czasem zastanawiam się nad dorosłością Wojtka. Co będzie, jak zabraknie nas z mężem? Wtedy się boję. Dziś, w porównaniu z początkami, jest tak naprawdę dzień do nocy. Terapia ma ogromne znaczenie. Rodzice zdrowych dzieci tego może nie zrozumieją, ale dziś Wojtek reaguje, słucha, choć to wymaga ogromnej pracy. Ma jednak duże problemy edukacyjne. Po latach terapii dziś rozumiem autyzm. Wiem, że jeśli Wojtek nie jest na coś gotowy, to trzeba poczekać, a nie na siłę wymagać. Jestem jego mamą i terapeutką w jednym, i wiem, że najważniejsze jest to, żeby to on był szczęśliwy. Jeśli wiem, że jest, to mnie to uspokaja.

Gdyby dziś miała Pani pomóc tym rodzicom, którzy być może stają na początku drogi, którą Wy przeszliście, to co by im Pani powiedziała? Co poradziła?
Beata Czepczor: Na pewno powiedziałabym, by nie szukali diagnozy w internecie, bo to nie ma sensu. Sama tak robiłam i wiem, co mówię. Jeśli rodzice mają podejrzenia, to trzeba udać się do poradni i na bazie fachowej diagnozy działać dalej. Nie ucieknie się od tego. Wszystko bowiem musi zacząć się od diagnozy. Przesuwanie jej w czasie jest tylko krzywdą dla tego dziecka, bo dłużej znajduje się bez pomocy, bez terapii. W końcu powiedziałabym, żeby nie traktowali diagnozy jako wyroku. Z diagnozy trzeba się cieszyć, bo ona wytycza drogę. A autyzm przecież nie zniknie przez to, że będziemy jej unikać.

Co dziś Panią cieszy na co dzień? Co Panią wzrusza, tak po prostu?
Beata Czepczor: Wojtek ma bardzo duży zasób słów, ale ich nie używa. Wzrusza mnie, jak sam z siebie coś po prostu nazwie. Ostatnio powiedział „nożyczki”. To radość taka, jakby się narodził.

A otoczenie? Jak Was odbiera?
Beata Czepczor: Niestety autyzm zweryfikował naszych znajomych. Zostali ci najbardziej prawdziwi. Reszta uciekła, bo nie wiem... bała się tego, że Wojtek zarazi ich zdrowe dzieci? A może nie chcieli, by ich dzieci patrzyły na naszego Wojtka? Nie wiem. Dziś organizowane są akcje, które uświadamiają czym jest autyzm. I bardzo dobrze, bo dzięki temu jest lepiej ze świadomością społeczną.

Rozmawiał Krzysztof Sobkowski

Co należy zrobić? Fachowcy podkreślają, że autyzm dotyka coraz większą liczbę dzieci na świecie. Nie jest jednak znany mechanizm jego powstawania, nie da się przewidzieć etapów jego rozwoju, ani też częstotliwości pojawiania się kolejnych objawów. W procesie łagodzenia jego skutków kluczowa jest jednak jak najszybsza diagnoza dokonana przez specjalistów. Odpowiednią terapią można bowiem dziecku pomóc. Trzeba też uświadamiać społeczeństwo, czym jest autyzm i jak się zachowywać, kiedy ma się kontakt z chorymi dziećmi.
W najbliższy piątek (6 kwietnia) Specjalny Ośrodek Szkolno - Wychowawczy w Międzychodzie po raz kolejny wyjdzie na ulice Międzychodu i będzie mówił o tym, czym jest autyzm. Zatrzymajcie się tego dnia na małą chwilę i zrozumcie. Przyłączcie się też do naszej wspólnej akcji pod hasłem „#NieBądźZielonyWTemacieAutyzmu”. Zróbcie sobie zdjęcie z tym hasłem, wyślijcie je do nas i stwórzcie razem z nami wielką galerię osób, którym to wszystko nie jest obojętne. Zdjęcia można wysyłać na adres [email protected]