Bogusz potrzebuje wsparcia. Chłopczyk walczy z chorobą

Bogusz potrzebuje wsparcia. Chłopczyk walczy z chorobą.

Rodzice Bogusza doskonale pamiętają dzień urodzin synka. W skali Apgar otrzymał najwyższą ocenę. Doskonale zresztą się rozwijał przez pierwsze 1,5 roku. Właśnie po tym czasie pojawiły się pierwsze sygnały.

- Żona zauważyła, że Bogusz zaczyna ją ignorować. Coraz mniej reakcji wykazywał także wobec innych. W lutym trafiliśmy do międzychodzkiego szpitala z powodu rotawirusa. Tam pojawiły się kolejne problemy z koncentracją i rozumieniem. Wtedy zdecydowaliśmy się na wizytę u neurologa. Usłyszeliśmy, że to klasyczna odmiana autyzmu, a Bogusz został skierowany do psychologa, logopedy i na rehabilitację – opowiada tata chłopca.- Pani psycholog, do której trafiliśmy podejrzewała, że to coś innego. Zgadzaliśmy się z nią, ponieważ pojawiły się kolejne niepokojące sygnały. Bogusz miał problemy z ruchem. Usłyszeliśmy, że może to być błędnik. Nadal pozostawało jednak zbyt dużo znaków zapytania. Stan Boguszka stale się pogarszał. Wiele dni i nocy spędziłam na przeszukiwaniu internetu, aby znaleźć jakikolwiek punkt zaczepienia. Niewiedza, co tak naprawdę dzieje się z naszym synem była straszna. Wtedy trafiliśmy do kolejnego lekarza. Od razu zleciła badania neurologiczne, właśnie tam szukając przyczyn. Konieczne okazało się podważenia poprzedniej diagnozy. To był trudny czas – wspomina mama Bogusza.

Kolejny rezonans pozwolił na postawienie diagnozy. W ciągu 5 godzin krew chłopca musiała trafić do Centrum Genetyki w Poznaniu, aby ją potwierdzić. Ta spowodowała, że świat rodziny Fiszerów zawalił się.

- Myśleliśmy, że najgorsza jest niewiedza. Ale jeszcze gorsza okazała się bezradność. Wykrycie choroby Battena sprawiło bowiem, że polscy lekarze rozłożyli ręce z bezradności – przyznają rodzice.

Okazało się, że w kraju nie ma lekarstwa, a nawet leczenia eksperymentalnego. Tymczasem stan 2-latka pogarsza się zbyt szybko. Lekarze rozróżnili pierwszy stopień choroby. Bogusz nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, nie widzi, nie słyszy i nie je samodzielnie. Każdy posiłek dostaje zblendowany w butelce. Wymaga opieki przez 24 godziny. Niemal nieustannie rodzice lub dziadkowie noszą 2-latka. W ogromie nieszczęścia jest mały promyczek słońca – Bogusz nie cierpi na epilepsje.

- Razem z wynikami badań z poznańskiego szpitala otrzymaliśmy skierowanie do hospicjum, ale nie byliśmy w stanie tam nawet zadzwonić. Wierzymy, że nie będzie potrzebne. Dlatego pisaliśmy do USA, Hamburga – szukaliśmy nadziei na leczenie. Odpowiadała nam niestety cisza – mówią Natasza i Dobiesław.

Wtedy mama chłopca trafiła na link do konta chłopca z chorobą Krabego i tam dowiedziała się o leczeniu w Chinach. Odpowiedź na jej wiadomość przyszła kolejnego dnia.

- Musieliśmy opisać stan i zachowanie Bogusza, przesłać filmiki przed chorobą i z objawami jakie występują. Napisali, że są w stanie pomóc, jeśli synek trafi do nich w ciągu 2 miesięcy w takim stanie jak jest teraz – opowiada mam chłopca.

Leczenie będzie polegało na podaniu komórek, które zostaną trzykrotnie podczas dwóch tygodni wszczepione do żył i do kręgosłupa. Terapia ta jest prowadzona w Polsce i na Ukrainie, ale podawane komórki macierzyste nie są w stanie pokonać bariery krew – mózg. W Chinach to skuteczna metoda.

Od tych wydarzeń minęły trzy tygodnie, a rodzina chłopca po pierwszym szoku i załamaniu zaczęła działać. Bogusz został podopiecznym Fundacji Rycerze i Księżniczki współpracującej z kliniką, do której ma trafić chłopiec. Udało się także zorganizować wylot i pobyt małego sierakowianina, jego mamy oraz tłumacza, który jest też studentem medycyny i będzie pomagał w opiece nad Boguszem.

- Cały czas podajemy mu leki homeopatyczne, aby zwiększyć jego odporność i utrzymać w obecnej kondycji. Póki co Bogusz ma apetyt i bardzo lubi mleko – opowiadają jego rodzice.

Warto podkreślić, że tak naprawdę zbiórka rozpoczęła się nieco ponad tydzień temu, a to jak wiele osób angażuje się i pomaga – to coś niesamowitego.

- Nie spodziewaliśmy się takiego wsparcia. Reakcje są bardzo pozytywne. Otrzymujemy pomoc od osób, których wcześniej nawet nie znaliśmy. To coś niesamowitego. Nigdy nie będziemy potrafili wyrazić wdzięczności. W akcję włączają się sierakowianie, międzychodzianie, mieszkańcy powiatu, ale też osoby z drugiego końca Polski. W sobotę otrzymaliśmy 25 tys. zł z Fundacji prowadzonej przez Jakuba Błaszczykowskiego. Cały czas trwają licytacje. Zbierają szkoły, strażacy, firmy, kościółMamy ponad 100 fantów, a licytujących też nie brakuje. Pomagają nam też organizatorzy Triathlonu, Fundacja Olandia – dzięki nim historia Boguszka jest nagłośniona – dziękują rodzice Bogusza.

Obecnie wiadomo, że potrzebne jest 200 tys. zł. Około 1/3 kwoty jest już na koncie, ale jest też coraz mniej czasu. Czy uda nam się sprawić, że Bogusz nie da się Battenowi? To właśnie pod takim hasłem prowadzony jest profil, na którym znajdziecie wszelkie informacje o Boguszu, jego chorobie, ale też o sposobie włączenia się w zbiórkę.